Transplantation av små tarmar (tarmar)

En tunntarmstransplantation är en operation för att ersätta en sjuk eller förkortad tunntarm med en frisk tarm från en donator. En lyckad tunntarmstransplantation kan ge dig möjlighet att leva ett så normalt liv som möjligt, även om medicin och regelbundna kontroller kommer att behövas på obestämd tid.

När en tunntarmstransplantation behövs

En tunntarmstransplantation kan övervägas för personer med tarmsvikt som utvecklar komplikationer från total parenteral nutrition (TPN), eller om TPN inte är möjligt.

TPN är där en person kräver att all sin näring ges genom ett dropp i en ven eftersom deras tarm inte kan absorbera näringsämnen från någon mat de äter.

Tarm- eller tarmsvikt betyder att en persons tarm inte kan absorbera tillräckligt med näringsämnen från maten. Det orsakas oftast av antingen korttarmssyndrom eller en icke-fungerande tarm.

Korttarmssyndrom

Korttarmssyndrom är där en stor del av tunntarmen saknas, tas bort eller är skadad.

Det kan orsakas av:

• vridning av tarmen (volvulus)
• en fosterskada där en del av ett barns tarm utvecklas utanför kroppen (gastroschisis)
• när en del av vävnaden i tarmen dör (nekrotiserande enterokolit)
• operation för att avlägsna en stor del av tarmen för att behandla Crohns sjukdom eller tarmcancer

De flesta personer med korttarmssyndrom behöver viss total parenteral nutrition (TPN). I många fall kan detta ges i hemmet utan att orsaka några större problem. Däremot kan långvarig TPN ibland leda till komplikationer, vilket kan vara livshotande.

Dessa problem inkluderar:

• får slut på lämpliga vener för att föra in en kateter
• en infektion där katetern sätts in, som kan spridas genom blodomloppet och leda till sepsis
• leversjukdom

Transplantationsbedömning

Om du övervägs för en tunntarmstransplantation kommer du att remitteras till en transplantationsbedömning. Tester kommer att göras under en period på 1 till 3 veckor för att se om en transplantation är den bästa behandlingen för dig.

Beroende på din allmänna hälsa kan du behöva stanna på sjukhus medan dessa tester görs, eller så behöver du kanske bara åka till sjukhus för en serie polikliniska möten.

Tester du kan ha inkluderar:

• blodprover för att kontrollera din leverfunktion, elektrolyter, njurfunktion och se om du har några allvarliga infektioner, såsom HIV eller hepatit
• ett antal skanningar, såsom en lungröntgen, en datortomografi av din mage (buk) och en ultraljudsundersökning av din lever
• en koloskopi, där ett långt, tunt, flexibelt rör med en liten kamera inuti förs in i din botten för att kontrollera inuti dina tarmar
• lungfunktionstester

Under bedömningen får du chansen att träffa medlemmar i transplantationsteamet och ställa frågor. Transplantationskoordinatorn kommer att prata med dig och din familj om vad som händer, samt om riskerna med en tunntarmstransplantation.

När bedömningen är klar kommer ett beslut tas om en tunntarmstransplantation är det bästa alternativet för dig.

Det kan vara olämpligt om:

• du har cancer som har spridit sig till flera delar av din kropp
• du har en allvarlig sjukdom med mycket dålig utsikt
• du behöver andningsstöd med en ventilator – en maskin som för syreberikad luft in och ut ur dina lungor
• du är över 60 år
• du inte har agerat enligt din läkares råd (att sluta röka, till exempel), du har inte tagit den medicin som du har ordinerat eller du har missat sjukhusbesök

Väntar på en tunntarmstransplantation

Om du är lämplig för en tunntarmstransplantation och inte kan ta emot en levande donation från en familjemedlem kommer du att placeras på den nationella väntelistan.

Om du står på väntelistan kommer transplantationscentret att behöva kontakta dig med kort varsel så snart ett organ blir tillgängligt för transplantation, så du måste informera personalen om det sker några ändringar i dina kontaktuppgifter.

Du kommer vanligtvis att bli kontaktad innan transplantationskirurgerna har haft en chans att bedöma lämpligheten hos de donerade organen, vilket innebär att det finns en chans att du kan bli kallad in flera gånger för "falskt larm" innan operationen slutligen görs.

Hur lång tid du väntar beror på:

• din blodgrupp
• givarens tillgänglighet
• hur många andra patienter som finns på listan och hur brådskande deras fall är

I genomsnitt väntar människor cirka 2 månader på en tunntarmstransplantation. Medan du väntar kommer du att vårdas av läkaren som remitterade dig till transplantationscentret.

Din läkare kommer att hålla transplantationsteamet uppdaterat om förändringar i ditt tillstånd. En annan bedömning är ibland nödvändig för att säkerställa att du fortfarande är lämplig för en transplantation.

Typer av transplantationsförfaranden

Det finns tre huvudtyper av transplantationsprocedurer:

• Endast tunntarmstransplantation – detta rekommenderas för personer med tarmsvikt som inte har leversjukdom
• kombinerad lever- och tunntarmstransplantation – detta rekommenderas för personer med tarmsvikt som också har avancerad leversjukdom
• transplantation av flera organ (multivisceral) – även om det inte görs ofta, kan detta rekommenderas för personer med multipel organsvikt och involverar transplantation av magen, bukspottkörteln, tolvfingertarmen (den första delen av tunntarmen), levern och tunntarmen

Det är ibland möjligt att göra en tunntarmstransplantation med en del av tarmen som donerats av en levande familjemedlem. I dessa fall kommer givaren att behöva genomgå en operation, där den donerade delen av tarmen avlägsnas och de återstående sektionerna av tarmen kopplas samman.

Hur en tunntarmstransplantation går till

Återhämtning på sjukhus

Omedelbart efter en tunntarmstransplantation förs du till intensivvårdsavdelningen (ICU) och övervakas noggrant. Detta är så att transplantationsteamet kan kontrollera att din kropp accepterar det nya organet.

• När du är på intensiven kommer du att ha olika rör i dina vener för att ge mediciner och vätskor, och du kommer att kopplas till övervakningsutrustning.
• Du kan också ha regelbundna tarmbiopsier, där små prover av vävnad tas för testning, med hjälp av ileostomi som skapats av kirurgen.
• Alternativt kan du göra en endoskopi, där ett långt, tunt rör med en kamera i änden förs in i stomin för att undersöka insidan av din tarm.
• Transplantationsteamet kan avgöra om din kropp avvisar donatortarmen från dina biopsiresultat. Om så är fallet kommer du att få extra behandling med läkemedel för att dämpa ditt immunförsvar (immunsuppressiva medel).
• När du har börjat återhämta dig kommer du vanligtvis att överföras till en specialisttransplantationsavdelning där du fortsätter att få smärtstillande, immunsuppressiv medicin och näring genom en slang in i en ven (TPN).
• Med tiden kan majoriteten av människor gå vidare från TPN till att äta en normal diet som matas genom munnen.

Återhämtning hemma

• I genomsnitt skrivs personer som har en tunntarmstransplantation ut från sjukhus efter cirka 4 till 6 veckor.
• Om du bor långt från sjukhuset kan du behöva bo på ett boende som tillhandahålls av sjukhuset i närheten, i 1 till 2 månader efter att du skrivits ut, så att du snabbt kan övervakas och behandlas om några problem uppstår.
• Du kommer att få immunsuppressiv medicin för att förhindra att din kropp avvisar transplantationen. Du kommer att behöva ta detta läkemedel resten av ditt liv.
• Under de första veckorna eller månaderna efter att du lämnat sjukhuset måste du fortsätta att ta regelbundna blodprover och endoskopier, men dessa kommer att göras mer sällan med tiden. Så småningom behöver du kanske bara träffa din kirurg en gång om året och ta blodprov med några månaders mellanrum.

Även om det kan ta lång tid att återhämta sig helt från en tunntarmstransplantation, och det finns risk för potentiellt allvarliga komplikationer, är syftet med operationen att du så småningom ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt – inklusive att arbeta, njuta av fritidsintressen och att leva självständigt.

Risker med en tunntarmstransplantation

Som med alla typer av operationer finns det risker förknippade med en tunntarmstransplantation. Bättre läkemedel mot avstötning, förfinade kirurgiska ingrepp och en större förståelse för kroppens immunförsvar har ökat antalet framgångsrika tarmtransplantationer och förbättrat överlevnaden de senaste åren.

Men potentiellt allvarliga komplikationer kan fortfarande hända:

• hjärt- och andningsproblem
• infektion i tunntarmen – såsom en infektion av cytomegalovirus (CMV)
• blodproppar (trombos)
• post-transplantation lymfoproliferativ störning (PTLD) – där Epstein-Barr-viruset infekterar vita blodkroppar, vilket kan leda till onormala utväxter i hela kroppen och multipel organsvikt, om den inte behandlas snabbt
• avstötning av donatororganet
• problem i samband med långvarig användning av läkemedel mot avstötning – såsom ökad risk för infektioner, njurproblem och vissa typer av cancer

På grund av dessa risker och den övergripande dåliga hälsan hos personer som övervägs för en tunntarmstransplantation, dör vissa människor inom några år efter ingreppet. Majoriteten av vuxna och barn som opereras lever dock i minst 5 år till.

Avslag

Avstötning är en normal reaktion från kroppen. När ett nytt organ transplanteras ser din kropps immunförsvar det som ett hot och bildar antikroppar som kan stoppa organet att fungera korrekt.

Immunsuppressiva läkemedel som försvagar ditt immunförsvar ges under och efter din transplantation och måste tas hela livet för att minska risken för att din kropp stöter bort givartarmen.

Förutom att stoppa det donerade organet att fungera korrekt kan avstötning ibland innebära att bakterier som finns i tunntarmen kan komma in i blodomloppet och orsaka en allvarlig utbredd infektion.

Du kommer att övervakas noga av transplantationsteamet efter operationen för att minska denna risk. Det finns en annan sällsynt typ av avstötning där immuncellerna som transplanterats med det nya organet kämpar mot värdens celler.

Detta kallas graft versus host disease (GvHD). GvHD kan inträffa inom några veckor efter en transplantation eller, mindre vanligt, några månader eller till och med år senare. I vissa fall där transplantationen misslyckas kan du återigen hamna på väntelistan för ytterligare en transplantation.